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怎么樣的孩子叫自閉癥兒

本文Tag標(biāo)簽:自閉癥??


 
演講人:          林玉葉醫(yī)師

怎么樣的孩子叫自閉癥兒?這是很多家長(zhǎng)常常會(huì)問(wèn)我們的。他們會(huì)問(wèn):“我的孩子跟很多智障的孩子也一樣??!甚至他也很像多動(dòng)兒,他是有自閉癥嗎?”今天第一個(gè)要跟大家介紹是在臨床或是醫(yī)學(xué)上的診斷,有怎么樣的小孩子或是成人,我們會(huì)說(shuō)他是自閉癥?在我們精神醫(yī)學(xué)的診斷中,自閉癥必須具有三個(gè)主要的行為特征,孩子的一些想法,我們不容易看到??墒俏覀兛吹胶⒆拥男袨椋麄兊那榫w。他表現(xiàn)出來(lái)的會(huì)什么?不會(huì)什么?自閉癥的孩子或是成人的行為有三個(gè)部分。第一個(gè)表現(xiàn)是他人際關(guān)系常常會(huì)有障礙。在小嬰兒時(shí)期或是一二歲的時(shí)候,表現(xiàn)出來(lái)常常是不太愛(ài)看人,他好象也會(huì)玩,會(huì)吃,會(huì)跳??墒窃趺唇兴紱](méi)有反應(yīng),會(huì)帶到耳鼻喉科去做聽(tīng)力檢查。其實(shí)這是他最開(kāi)始表現(xiàn)出來(lái)的人際障礙——對(duì)人好象沒(méi)興趣。
再大一點(diǎn),三毫四歲的正常孩子會(huì)很喜歡跟小朋友接觸,看人家會(huì)很想家進(jìn)去??墒俏覀兊淖蚤]癥孩子,這個(gè)時(shí)候表現(xiàn)出來(lái)的餓人際障礙,就是他好像對(duì)小朋友沒(méi)有興趣。他寧可一個(gè)人躺在地板上看 自己的餓車(chē)子,也不跟小朋友玩。甚至幼稚園的老師刻意去安排他跟小朋友玩,他可能跟人家跑一跑,又回到角落里做自己的了。不和群,對(duì)小朋友也沒(méi)興趣。
再大一點(diǎn),一般的孩子開(kāi)始炫耀他的東西:“你看我爸爸昨天給我買(mǎi)的軌道車(chē),飛機(jī)….”類似像這樣的炫耀或是會(huì)分享一些玩具,或感受??墒亲蚤]癥孩子這部分也沒(méi)有,不會(huì)分享。
隨著年齡的增長(zhǎng),孩子也會(huì)知道的別人的感受,也會(huì)知道別人需要什么。比較會(huì)同情別人,比較有同理心??墒俏覀冏蚤]癥的孩子,這部分能力很難出來(lái)。讓人覺(jué)的他不太會(huì)同情人家,不太了解別人在想什么?別人需要什么?這就是他從小到大在人際關(guān)系障礙上的表現(xiàn)。
第二就是語(yǔ)言和溝通的障礙,這是診斷自閉癥的第二 個(gè)要點(diǎn)。也常常是自閉癥孩子,被帶到醫(yī)院來(lái)求助的主要的問(wèn)題。家長(zhǎng)會(huì)說(shuō)他講話慢,很可能二三歲了,還不會(huì)叫爸爸。媽媽。什么都不會(huì)講??墒怯锌赡苓@個(gè)孩子會(huì)背三字經(jīng),唐詩(shī)背得很順??墒巧钪杏玫慕小鞍职?、媽媽、我要喝水,穿鞋鞋出去玩玩。這些很簡(jiǎn)單,一般小孩子二歲左右就該會(huì)講的,自閉癥小孩子不會(huì)。那個(gè)時(shí)候,他們連人稱都還沒(méi)辦法叫,也就是說(shuō)在溝通上,在表達(dá)自己的需求上,他很少,很慢。雖然他可能很會(huì)背一些東西,可是不是真正有用的。
后來(lái),我們的孩子將近有一半慢慢會(huì)有語(yǔ)言出現(xiàn),有一部分一直到長(zhǎng)大成人都沒(méi)有語(yǔ)言。語(yǔ)言出現(xiàn)之后,會(huì)發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子語(yǔ)言上有一些特點(diǎn),他講話會(huì)弄錯(cuò)。最常見(jiàn)的就是代名詞反轉(zhuǎn),明明一個(gè)他很喜歡的玩具局,他手伸過(guò)來(lái)跟你說(shuō):“給你、給你,”這個(gè)意思其實(shí)我們都明白他要講的是:“給我、給我”。這個(gè)“你、我”,他弄錯(cuò)了。
另外,我們的孩子也常常出現(xiàn)(防說(shuō))。例如:“你要吃幾顆糖?”“幾顆糖?”他就隨著說(shuō)后面那幾個(gè)音給你聽(tīng),沒(méi)有回答你的問(wèn)題。這是立即性防說(shuō),還有一種防說(shuō)是延遲性防說(shuō)。很可能今天他做了一件事,你告訴他這樣做是不可以的等等。他就在明天把那段話背出來(lái)給你聽(tīng),他會(huì)把過(guò)去的語(yǔ)言背下來(lái),然后像不錄音帶再放出來(lái)給你聽(tīng)??墒撬皇且粋€(gè)適當(dāng)?shù)谋磉_(dá)方式。
另外呢,他雖然有語(yǔ)言了,可是呢沒(méi)辦法跟人家很適當(dāng)?shù)膶?duì)話。這里常常會(huì)發(fā)現(xiàn)說(shuō),他只講他喜歡的主題。譬如:我們有一個(gè)自閉癥的孩子,很喜歡恐龍,你跟他講恐龍都沒(méi)有問(wèn)題,可是假如超越恐龍這個(gè)話題,他還是照講他的恐龍。
那一些表面上很簡(jiǎn)單的對(duì)應(yīng),“你叫什么名字?你今年幾歲?喜不喜歡上學(xué)?”這些他可以跟你回答得很好。你問(wèn)他什么名字的時(shí)候,他連家里的所有人的名字都背給你聽(tīng)??墒侨绻阕屑?xì)地問(wèn)他“有沒(méi)有好朋友?好朋友叫什么?好朋友玩什么?你們一起玩什么?”的時(shí)候,他就常常顧左右而言他,因?yàn)樗粫缘靡趺锤∨笥淹?。有困難的問(wèn)題的時(shí)候,他常常就文不對(duì)題,講他自己的了。所以常常在一些跟人家對(duì)話的過(guò)程中,他就跑掉了。比較簡(jiǎn)單的應(yīng)對(duì),家長(zhǎng)可以教會(huì)他們,可是進(jìn)一步深入的就有困難了。
在游戲上跟語(yǔ)言溝通有關(guān)的,就是他沒(méi)有想像性的游戲。所以如果你問(wèn)家長(zhǎng),這個(gè)小孩子在幼兒園常常喜歡模仿什么?或者扮什么?或著這個(gè)小朋友有沒(méi)有玩過(guò)扮家家酒?家長(zhǎng)常常很困難。我曾經(jīng)碰到小朋友玩扮家家酒,他去玩,就扮汽車(chē)。你就可以發(fā)現(xiàn),從他的生活中,他就喜歡汽車(chē)。在稍微有想像性的游戲中,他都喜歡當(dāng)汽車(chē)。另外一個(gè)是對(duì)各種武器,什么子彈、飛彈、他都背的很清楚。有一次要他把一個(gè)麥克風(fēng)拿起來(lái)想像一下這個(gè)麥克風(fēng)做什么?他全部想到的都是子彈的名稱。所以你會(huì)發(fā)現(xiàn),他對(duì)有想像性的游戲,也都跟他有興趣的主題有關(guān)。沒(méi)辦法把主題很大的擴(kuò)展出去。這語(yǔ)言跟溝通的障礙是第二個(gè)特徵。
第三個(gè)特徵就是一些固著行為,因?yàn)樾袨榫褪侵高@個(gè)孩子一些反覆而且機(jī)械性的行為或動(dòng)作。另外也有一些反覆和機(jī)械性的活動(dòng)和興趣,或是固定的生活習(xí)慣,或是特殊的玩玩具的方法。舉個(gè)例了:小時(shí)候的自閉兒常常喜歡玩轉(zhuǎn)的游戲,一種是自己轉(zhuǎn),自己繞圈圈。另外一種是看玩具在轉(zhuǎn),看電風(fēng)扇在轉(zhuǎn),也就是在那邊看得入迷?;蚴擒?chē)子,一般小孩子玩車(chē)子,是讓它在那邊走,可能會(huì)有撞車(chē)?yán)?,可是自閉癥小孩子,常常是車(chē)子在那邊走,他是趴下來(lái)看輪子轉(zhuǎn)?;蚴侨嗆?chē)不騎。
把它倒過(guò)開(kāi)來(lái)玩輪子,讓它轉(zhuǎn)。所以玩圓的會(huì)轉(zhuǎn)的東西,常常是自閉兒很早會(huì)有的行為表現(xiàn) 。這是一種固著行為。有一些發(fā)展出來(lái)比較特別的興趣,像有一個(gè)個(gè)案是小學(xué)階段。他很喜歡收集福壽螺,他每天放學(xué)就走到田里去,到水溝里撿福壽螺。帶回家,在院子里,把它們從大到小排成一列,每天就這樣玩。媽媽很苦惱,看他排完了,就把它拿去丟掉,他又去撿。每天就玩這個(gè),就可以消磨所有下課后的時(shí)間。還好這個(gè)游戲還沒(méi)有什么干擾。有些孩子的玩法就很干擾,例如有些孩子喜歡吐口水,看他流下來(lái)。剛開(kāi)始可能是椅子倚背,他吐口水讓它流下來(lái)。后來(lái)可能人的身上他就吐了,吐在爸媽手上看它流下來(lái)。像這樣的玩法就會(huì)讓人非常生氣。因?yàn)闀?huì)干擾到別人。這種固著行為常常讓這個(gè)孩子太投入在這個(gè)玩法或行為中,以致于不能去做別的事,讓家長(zhǎng)窮于應(yīng)付。
另外就是有些孩子生活有固定的習(xí)慣,像睡覺(jué)就睡那個(gè)固定的 地方,或是蓋那條被子,一定要那個(gè)枕頭,他才要睡?;蚴浅燥堃欢ㄔ趺礃?,出去走路到超市,一定要走這條路,別的路繞個(gè)彎都不行。有的孩子是睡覺(jué)一定要爸爸媽媽開(kāi)車(chē)或騎車(chē),帶他出去兜風(fēng)一下,他才要睡,要不就免談??偸呛孟裼幸恍┕潭ǖ臇|西不做,他就沒(méi)辦法進(jìn)行下一步。
聽(tīng)過(guò)一個(gè)比較干擾生活習(xí)慣的是上樓梯,本來(lái)家住二樓,小孩子不做電梯都要趴樓梯。后來(lái)搬到五樓,一樣要爬樓梯。這樣造成家里很大的困擾。希望這種習(xí)慣能改掉,常常很不幸的是,這種固著行為轉(zhuǎn)換,刻意要去改變他的時(shí)候常常效果不佳??墒?他可能一段時(shí)間這個(gè)行為不見(jiàn)了,換另一種固著行為出來(lái),這是第三個(gè)特征。
我們 剛才講到有些家長(zhǎng)講:“我的孩子講話慢,學(xué)習(xí)慢,是不是智能不足?是不是過(guò)動(dòng)兒?自閉癥孩子幾乎在他生命之中的某個(gè)階段,會(huì)有過(guò)動(dòng)兒的表現(xiàn)。很好動(dòng),沒(méi)辦法專心,注意力很短暫,比較沖動(dòng),這就是我們講到過(guò)動(dòng)兒的主要特徵。自閉癥的孩子,幾乎可以說(shuō)每個(gè)都是過(guò)動(dòng)兒,可是我們不給他是過(guò)動(dòng)兒這個(gè)診斷。診斷自閉癥就隱含這個(gè)孩子一定好動(dòng),這樣的意思。
除了并存有好動(dòng)的現(xiàn)象以外,我們?cè)谂R床上,有時(shí)候也會(huì)發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子,常常會(huì)有一些莫明其妙的情緒反應(yīng)。你常常不曉得他為什么高興,為什么生氣。而且可能一轉(zhuǎn)眼間他情緒馬上就變了,捉摸不定。所以很多孩子會(huì)讓父母親覺(jué)得自己很挫折。不曉得他需要什么?為什么他現(xiàn)在有這樣的情緒?在你做了許多你想像的處理,他還是一樣的情緒不好?;蚴撬屯蝗恍ζ饋?lái),笑得很開(kāi)心,你也搞不清楚什么事讓他這么愉快。有時(shí)是自己笑,或者對(duì)著日光燈笑,常會(huì)讓你覺(jué)得很詭異。
另外可能還有一些孩子,會(huì)并有一些傷害自己的行為。敲頭、撞頭、或是打自己,咬自己的手,當(dāng)然,這些行為不是自閉癥孩子的專利。比較嚴(yán)重的智能不足的孩子,也會(huì)有這種自傷行為。另外就是有癲癇,大概有三分之一的自閉兒會(huì)有癲癇的問(wèn)題,這是神經(jīng)學(xué)上的異常。自閉兒的癲癇有,一部分是在青少年才出現(xiàn)。將近有一半的癲癇是在國(guó)中以后,也就是青少年階段才開(kāi)始出現(xiàn)。
另外在研究調(diào)查上,第一個(gè)提到的,就是為什么會(huì)有自閉癥產(chǎn)生,很多家長(zhǎng)都覺(jué)得很納悶,而且都很難過(guò)。他們不知道自己做錯(cuò)什么,為什么會(huì)生下一個(gè)這樣的孩子?就目前的一些研究調(diào)查,并沒(méi)有確切的證據(jù)說(shuō),他一定是什么地方不對(duì)??墒钦麄€(gè)方向都指到說(shuō),這個(gè)孩子本身生理上有一些問(wèn)題。也就是說(shuō)他體質(zhì)上就不對(duì)了,可能一生下來(lái),他腦部的功能就有一些缺損。至于是什么地方的腦部功能的缺損,目前并不確定。有的報(bào)告在大腦,有的在小腦。目前并沒(méi)有固定的答案說(shuō),自閉癥音單一的病因是什么。可是就上結(jié)研究或檢查的證據(jù)來(lái)看,他應(yīng)該是一個(gè)本身身體上腦部功能上的問(wèn)題。不是父母做了什么缺德的事,或母親懷孕的時(shí)候,去釘窗戶造成的,更不是說(shuō)孩子生下來(lái),沒(méi)有去愛(ài)他造成的。基本上那是一個(gè)身體上的問(wèn)題。
第二就是有多少孩子是自閉癥?一萬(wàn)個(gè)里面大概有二~五個(gè)。男生比較多,是女生的三~四倍。
上面講的三種典型的癥狀,在三歲之前常常比較明顯。這些癥狀隨著年齡的成長(zhǎng),會(huì)慢慢越來(lái)越好,可是這個(gè)好的程度,并不是說(shuō)可以跟正常人完全一樣。這句話會(huì)讓大家覺(jué)得有希望又蠻失望的。長(zhǎng)大會(huì)好到什么程度,沒(méi)有人敢說(shuō)。除了這個(gè)孩子本身腦部功能受損的程度之外,會(huì)影響他的就是我們后天給他的教育跟訓(xùn)練。假如父母、師長(zhǎng)、醫(yī)生更盡力幫他的忙,他好的程度會(huì)越好。不能只靠他或者只靠誰(shuí),必須要大家一起幫他的忙,才會(huì)有他最好的一個(gè)進(jìn)展。
第四個(gè)要問(wèn)的,就是自閉癥孩子智能狀況是怎么樣?其實(shí)大部份的自閉癥的孩子或個(gè)案,他們的智商都在中度的智能不足。我這里的調(diào)查是25%,有的調(diào)查是15%的自閉兒,他的智能是正常的,就是他的智商在70以上。70以下就是智能不足,大部份的自閉癥孩子都是智能不足。假如真的要去領(lǐng)殘障手冊(cè),他其實(shí)可以是智能不足、自閉癥、是多重障礙。有些家長(zhǎng)不選智能不足,他只要選自閉癥那個(gè)部份而已。從這里可以知道說(shuō)他除了語(yǔ)言慢、人際關(guān)系的障礙、還有固著行為外,常暗示“自閉兒智能也不好。增加他在訓(xùn)練跟教養(yǎng)上的困難程度。
第五自閉兒的認(rèn)知功能到底怎么樣?有些家長(zhǎng)覺(jué)得他們的孩子在二三歲以前非常聰明,是個(gè)天才。有個(gè)媽媽記得很清楚,她的孩子在一歲八個(gè)月時(shí),她給他玩電腦問(wèn)答。這個(gè)例子是在美國(guó),電腦上問(wèn)他美國(guó)現(xiàn)任總統(tǒng)是誰(shuí)?第幾任總統(tǒng)是誰(shuí)?他都可以按到正確的鈕。他的媽媽就想,他才一歲八個(gè)月,就懂這些常識(shí)。覺(jué)得他是天才,后來(lái)就發(fā)現(xiàn),他們的天才不太像天才了。在幼兒園,大家玩比較大比較精細(xì)的動(dòng)作,他都做不來(lái);顏色、數(shù)字教了很多,他都學(xué)不來(lái)??墒撬车姆矫孢€是很厲害。
從這里我們就知道,很多自閉癥的孩子,在認(rèn)知功能上會(huì)有很不平均的分布。比較好的常常是記憶力,還有空間概念??臻g概念的表現(xiàn),好像拼圖,有自閉癥的孩子拼圖很厲害的。有個(gè)媽媽買(mǎi)拼圖,買(mǎi)到最多四、五百片的,他一下就拼出來(lái)了。媽媽不曉得買(mǎi)什么給他拼,結(jié)果他把拼圖翻過(guò)來(lái),背面拼,也給他拼出來(lái)了就是說(shuō)他們的空間概念很厲害。還有一個(gè)就是,一個(gè)小孩看過(guò)人家修電梯,看一次而已,回家就畫(huà)出來(lái)了。畫(huà)出電梯里面的繩索,滑輪的變化。這就是一種空間概念很厲害的地方。
很可惜的就是除了記憶力特別好,還有空間概念特別好以外,這群孩子常別的能力不怎么好。尤其有些能力特別差,這就牽涉到許多能力,跟生活上實(shí)用有關(guān)的。就是一些比較抽象思考推理能力,還有運(yùn)用的能力,比如說(shuō)他會(huì)背:看到紅燈要停,看到綠燈可以通行。帶到紅燈綠燈前,他常常會(huì)很難做到。他背得很好,用不出來(lái)。我們可以教他很多東西,他都用背的背出來(lái),考試答一百分??墒菍?shí)際生活他可能很無(wú)能,這就牽扯到我們后面會(huì)講到,我們訓(xùn)練或教導(dǎo)這個(gè)孩子的時(shí)候,盡量用生活中有關(guān)的來(lái)教他,而且教了要用的生活里面。基本上我們要幫助這個(gè)孩子,是他怎么在這個(gè)社會(huì)中活得好。
我相信這個(gè)主題,應(yīng)該是很多家長(zhǎng)比我更清楚,很多家長(zhǎng)經(jīng)歷過(guò)這個(gè)階段,處理過(guò)很多不同狀況的問(wèn)題。帶這樣的孩子,你會(huì)覺(jué)得好像每天都在打仗。他會(huì)突然冒一個(gè)狀況給你,你就必須想對(duì)策。假如你沒(méi)有把這狀況處理掉,他就一直持續(xù)。有些問(wèn)題你必須去容忍他,不能要求他一定要改變,包括他很多固著或刻板行為。
就兒童早期來(lái)說(shuō)(小小孩子到小學(xué)一、二年級(jí)),自閉兒可能有的問(wèn)題,這個(gè)孩子會(huì)有比較典型的。我們剛剛講到的自閉癥癥狀。另外他有一個(gè)很像過(guò)動(dòng)兒的表現(xiàn),就是他會(huì)讓家長(zhǎng)覺(jué)得他很好動(dòng),注意力不佳,沖動(dòng),配合度差,這些現(xiàn)象。情緒的不穩(wěn)定,在這個(gè)階段會(huì)相當(dāng)明顯。這些問(wèn)題在處理上,第一點(diǎn)是要能確定他的診斷,困難的就是我們要接納我們孩子的狀態(tài)。
在醫(yī)院里我們常常會(huì)發(fā)現(xiàn),我們告訴家長(zhǎng),孩子是自閉兒。此后從此消失,沒(méi)有回來(lái)門(mén)診,也不曉得他有沒(méi)有去接受進(jìn)一步的治療。二年級(jí)帶回來(lái),一問(wèn),他讓他上幼兒園,希望他講話好一點(diǎn),就二年過(guò)去,他跟當(dāng)初的狀況完全一樣,那這兩年有點(diǎn)浪費(fèi)了。為什么這樣呢?當(dāng)家長(zhǎng)被告知孩子是自閉兒時(shí),第一個(gè)反應(yīng)就會(huì)說(shuō):“不會(huì)啊!他跟我們處得很好??!他跟我們很親近??!為什么是自閉兒?”?
我們?cè)\斷自閉癥,并不是看他跟家人的關(guān)系有沒(méi)有很親近,而是整體的人際關(guān)系有沒(méi)有什么問(wèn)題?語(yǔ)言有沒(méi)有困難?有沒(méi)有固執(zhí)行為等一起參考??墒羌议L(zhǎng)常因?yàn)槠渲幸稽c(diǎn)就不愿意去接納,或就覺(jué)得不是。就靠自己的方法想要來(lái)幫助他。這種家長(zhǎng)還不錯(cuò),會(huì)想一些辦法來(lái)幫助孩子,有一些家長(zhǎng)根本就是把他放著。不管我們接不接受他是自閉兒這個(gè)診斷,實(shí)際上孩子的訓(xùn)練教導(dǎo)都要進(jìn)行的。重點(diǎn)是心情上的調(diào)整,不能接受孩子是自閉癥的人,常常會(huì)拿一般小朋友,來(lái)跟我們的孩子比。覺(jué)得我們的孩子不夠努力,不夠?qū)P模圆艣](méi)辦法像別的孩子那樣有規(guī)矩,那樣的學(xué)東西。甚至?xí)?zé)備他、打他、逼他,這們的方式,對(duì)一個(gè)自閉癥兒的成長(zhǎng),其實(shí)沒(méi)有幫忙。對(duì)于那三個(gè)問(wèn)題也都沒(méi)有進(jìn)展。所以家長(zhǎng)的接納在這個(gè)階段是最重要的。
接納之后,就要開(kāi)始幫孩子想辦法,及早治療跟訓(xùn)練,就是早期特殊教育的介入。還有語(yǔ)言治療,語(yǔ)言治療目的,在幫助一般孩子能夠開(kāi)口講話。如果沒(méi)辦法開(kāi)口講話,至少他懂得人家講的話多一點(diǎn)。特殊教育重點(diǎn),常是放在一些生活上自理能力,和其他一些跟語(yǔ)言的認(rèn)知有關(guān)的一些訓(xùn)練。此外,家長(zhǎng)要盡量幫孩子在日常生活中建立生活常規(guī),安排多一點(diǎn)的人際互動(dòng)。如果找不到合適的玩伴,我們自己要下去跟他玩,不要讓他一個(gè)人。不然他就越來(lái)越不喜歡跟人家互動(dòng),對(duì)人越?jīng)]有興趣。
在這個(gè)階段,家人也要幫他建立一些適當(dāng)?shù)男袨橐?guī)范。有些孩子五、六年級(jí),家長(zhǎng)帶他來(lái)門(mén)診,說(shuō)他打人,莫名其妙的打人,而且擔(dān)常固定欺侮班上某一個(gè)人。像這么大的孩子,因?yàn)楣粜袨閹?lái)門(mén)診,我們常會(huì)探套討以前怎么樣?常常是以前就有了。我們會(huì)覺(jué)得處理這一類行為的時(shí)候,沒(méi)有被抓好。假如你二、三歲就處理,可能不像四、五年級(jí)再處理那么困難。
行為的規(guī)范一定要盡量從小就建立,而且要很明確。例如:小朋友到百貨公司去,一直摸柜里面的東西,媽媽就很緊張拉著他,甚至就很生氣跟他說(shuō):“不可以”,結(jié)果爸爸在旁邊就說(shuō):“讓他摸摸又沒(méi)有關(guān)系他趁這個(gè)機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)呀!”假如父母的說(shuō)法不一樣,你想孩子會(huì)選那一個(gè)?一定選他喜歡的。所以爸爸媽媽之間要一致。
另外,家人還要適當(dāng)示范和教導(dǎo)這個(gè)孩子適當(dāng)?shù)那榫w表達(dá)。比如剛剛說(shuō),他一生氣就要?jiǎng)邮?,可能打人,摔東西。那這個(gè)時(shí)候家人要怎么教他呢?一般我們可能預(yù)先知道他生氣會(huì)出手嘛,就先拉住他的手,甚至抱住他,跟他說(shuō):“我很生氣,媽媽不給我做什么,或者是不可以怎么樣,”幫他講出來(lái)。講出后抱緊他,,讓他不要有出手的機(jī)會(huì)。他可能會(huì)掙扎,這個(gè)階段,他還小,你還可以抱得住他,就跟他僵持一段時(shí)間,一邊用語(yǔ)言安撫他。假如他還是要?jiǎng)?,你抱不住他,就帶他到臥室,找枕頭或棉被讓他打一打。也就是有些孩子的生氣一定要出手的話,我們要教導(dǎo)他的是不可以打人,也不要破壞東西,可以教一些我們比較可以接受的發(fā)泄情緒的方式。
再講到醫(yī)療,在醫(yī)院方面在這個(gè)階段可以幫助孩子什么?在這個(gè)階段,醫(yī)生可以跟家長(zhǎng)討論一些行為矯治的方法,利用行為治療的原理來(lái)做的。必要時(shí)可以用到藥物。講到藥物又是一件很復(fù)雜的事,很多家長(zhǎng)希望能用藥物把自閉癥治好,目前讓大家很失望或絕望的是,還沒(méi)有這樣的藥。目前所有用藥都不是針對(duì)改變自閉癥的基本癥狀。那藥物在做什么?
   目前自閉兒所用的藥物,一類是過(guò)動(dòng)兒的藥,也就是減低過(guò)動(dòng)兒的活動(dòng)量,增加他的專心程度,讓他在學(xué)習(xí)的時(shí)候,可以專心,可以吸收好一點(diǎn)。甚至在班上可以比較守規(guī)矩,讓團(tuán)體可以接納他,不會(huì)被排斥。過(guò)動(dòng)兒藥使用在自閉兒是在這里,不是讓他會(huì)講話,會(huì)交朋友。
   另外一類藥用的是,處理孩子的情緒跟行為問(wèn)題。譬如說(shuō)他情緒困擾,都找不出原因,或是他發(fā)起情緒就很?chē)?yán)重,你不管用什么方式,都是有很大的殺傷力跟破壞力。這樣的情況下,我們會(huì)考慮用藥物,讓他情緒比較穩(wěn)定。
   另外就是他的刻板或固著行為太嚴(yán)重了,也可以考慮用藥物,來(lái)減低這樣的行為。這些藥物全部都是作用在他腦部,所以很多家長(zhǎng)會(huì)問(wèn),他吃了會(huì)不會(huì)變笨啦?會(huì)不會(huì)想睡覺(jué)啦?等等的問(wèn)題。的確因個(gè)人體質(zhì)而異,有些會(huì),有些不會(huì)。過(guò)動(dòng)兒藥基本上是不會(huì)讓他想睡的,是讓他精神比較好。至于改變他情緒或改變他行為的藥,可能有一些其它的負(fù)作用,可是絕對(duì)不會(huì)讓他變笨。所以在醫(yī)療方面,就是用藥物或行為矯治的方式,來(lái)協(xié)助家長(zhǎng)教養(yǎng)孩子。目的在于改善他生活中的品質(zhì),不會(huì)造成家長(zhǎng)很大的困擾,另外他自己的學(xué)習(xí)跟訓(xùn)練更有效率,在團(tuán)體中比較容易生存下來(lái)。
   最后講到入學(xué)的準(zhǔn)備,我們的孩子是自閉兒,要找各種資源來(lái)幫助他。資源包括政府,要求我們的政府給我們?cè)O(shè)立特殊的教育,或是安排我們孩子的一些訓(xùn)練課程,或設(shè)置專門(mén)教導(dǎo)我們孩子的班級(jí)和機(jī)構(gòu)。我們有權(quán)利去要求,政府會(huì)去評(píng)量看有沒(méi)有能力配合。我們可以要求學(xué)校老師:“我的孩子很特別,請(qǐng)你多花一些心思在他身上”。這是家長(zhǎng)的權(quán)利。
   可是我們講到生活教育化,孩子跟他的家人生活在一起。我們也許可以各種方式給政府施壓,或是要求學(xué)校老師。可是,不要忘了,所有的目的都是在幫我們的孩子,可以活的更好。孩子可以活的更好不是靠那些機(jī)構(gòu)、班級(jí),或是老師多費(fèi)心。最重要的角色還是家長(zhǎng),怎么把學(xué)校老師教的,政府所給的一些好的東西,適當(dāng)?shù)淖屛覀兊暮⒆游盏?,可以讓他在生活中過(guò)得好。也就是他怎么獨(dú)立生活在這個(gè)社會(huì)。這些讓他能獨(dú)立生活的要件,就是日常生活要去教的。學(xué)校老師教的,回到家里,家長(zhǎng)也要繼續(xù)教。我們的孩子,很多東西是要反復(fù)教的,而且要在生活中實(shí)際去用。請(qǐng)記住,生活中的每一件事都可以用來(lái)教這個(gè)孩子。
   第二個(gè)階段進(jìn)入兒童晚期,目前我們對(duì)自閉兒的教育或訓(xùn)練,比較用回歸主流的概念。就是盡量讓孩子生活在一班孩子的環(huán)境中,而不是把他孤立起來(lái),或把他特殊化起來(lái)。在教育方面,這理有個(gè)原則是,一般障礙比較輕微的,我們比較希望他在普通班就讀。第二個(gè)考慮就是在普通班附設(shè)有諮商老師,或特教老師可以提供家長(zhǎng)一些諮商,而孩子則安排在普通班,跟一般孩子一起上課。第三個(gè)考慮就是說(shuō)在一般的普通班附設(shè)有一些固定巡回輔導(dǎo)人員。他們會(huì)到各個(gè)學(xué)校去輔導(dǎo)自閉癥的小朋友,跟班級(jí)老師討論,怎么幫忙這個(gè)小孩子會(huì)更好。第四種狀況就是在普通班就讀,有些課到資源班去上課。高功能自閉癥的小孩子,在小學(xué)里比較可能會(huì)是這樣的安排。高功能就是智商在70以上,語(yǔ)言還有團(tuán)體適應(yīng)的能力都還不錯(cuò),他可以在普通班就讀。有些科目,尤其像高年級(jí)數(shù)學(xué)、自然、或是他比較不能理解的東西,就到資源班去上。
   第五個(gè)部份才是特殊班,也就是目前所謂的啟智班,一少部份的時(shí)間歸到普通班。這些孩子可能是功能上比較嚴(yán)重,比較中度的孩子。另外就是全時(shí)制的特殊班,不到普通班去了。第七個(gè)是通車(chē)的,上課時(shí)到啟智學(xué)校,平常是住在家里面。第八個(gè)是住宿型的特殊學(xué)校,這功能障礙程度越來(lái)越重。第九種是在家教學(xué),我們不要輕易選擇在家教學(xué),在家教學(xué)等于沒(méi)有同伴。不僅沒(méi)有普通班的同伴,也沒(méi)有特殊班的同伴,也沒(méi)有接觸到家里以外的人,所以他的人際圈會(huì)非常的小。一般在家教育是已經(jīng)沒(méi)有別的選擇了。最嚴(yán)重的就是收容了,到機(jī)構(gòu)去,像養(yǎng)護(hù)所、教養(yǎng)院等等。目前沒(méi)有醫(yī)院長(zhǎng)期收容這樣的個(gè)案。
   如果他的功能障礙程度變低了,他就可以往上安置,如果他的功能程度變高了,他就往下,所以這并不是固定的。有的孩子,小學(xué)六年都是在普通班,到國(guó)中的時(shí)候,學(xué)校覺(jué)得他的障礙程度要到啟智班,他可能就到啟智班。這是就學(xué)的部份。
   他長(zhǎng)大后,是要在家里,在機(jī)構(gòu),還是送到外面社區(qū)里面去工作?
   我們盡量讓能力夠的孩子到社區(qū)去有職業(yè)。不行的才考慮他在家里。在家里也可以考慮拿些手工在家里做,假如很?chē)?yán)重的,就要找一個(gè)機(jī)構(gòu),長(zhǎng)期安置。
   現(xiàn)在我們進(jìn)入兒童晚期,就是小學(xué)三四年級(jí)以上一直到六年級(jí)。通常在這個(gè)階段,小孩子的自閉癥狀會(huì)有不同程度的改善。有一部份個(gè)案可能還是沒(méi)有語(yǔ)言出現(xiàn),小孩子在五歲以前,如果沒(méi)有有意義的語(yǔ)言,之后他要開(kāi)始講一些有意義的話的機(jī)會(huì)就更少了。大概50%的小朋友沒(méi)有語(yǔ)言,有過(guò)動(dòng)兒的行為特征還是存在。這個(gè)時(shí)候,他的自傷行為,和攻擊性行為變成一個(gè)比較大的問(wèn)題。因?yàn)樗L(zhǎng)大了,他有力氣去作更多破壞的事,或傷害自己的事。這個(gè)階段,這可能是家長(zhǎng)會(huì)覺(jué)得相當(dāng)要小心處理的事情。
   高功能自閉兒,可能學(xué)習(xí)上表現(xiàn)出來(lái)不會(huì)有困難,因?yàn)樗洃涍€夠。可是在這個(gè)階段開(kāi)始,他學(xué)習(xí)的困難也逐漸明顯起來(lái),尤其是要理解的,像數(shù)學(xué)的應(yīng)用問(wèn)題。我們處理的方向,比較是強(qiáng)調(diào)實(shí)用性的訓(xùn)練和教導(dǎo)內(nèi)容。我們盡量教孩子生活中有用的。假如他現(xiàn)在還不會(huì)講話,你可能要改個(gè)方向,不要再教他講話,教他一些手勢(shì)表達(dá),讓他需要什么,可以用手勢(shì)來(lái)讓大家知道。免得他就咿咿呀呀,表達(dá)不出需要什么,你也不知道,結(jié)果他就發(fā)脾氣,形成惡性循環(huán)。也不要教他背唐詩(shī)什么的了,寧可教他去背交通號(hào)志,知道交通號(hào)志,什么危險(xiǎn),什么不危險(xiǎn)。這些生活上比較有用的東西,可能要開(kāi)始比較強(qiáng)調(diào)。
   另外人際互動(dòng)中的沖突的處理、怎么跟人分享,這通常需要同年齡的小朋友。二、三個(gè)同年齡的小朋友幫忙,假如他在兒童早期就有一些年紀(jì)相仿的玩伴,可以一直陪伴他長(zhǎng)到現(xiàn)在,就要繼續(xù)下去。假如沒(méi)有,就趕快幫他找。因?yàn)榇蟾湃⑺哪昙?jí)的小朋友,比較知道去同情別人,愿意幫助別人。所以他可以以一個(gè)小老師的角色,來(lái)幫助我們自閉癥的孩子,讓他練習(xí)人際互動(dòng)中,萬(wàn)一有一些不愉快怎么辦?他們要示范,讓我們的自閉兒去模仿他們的處理方式。這個(gè)時(shí)候,所謂的幫助他的好朋友,所謂的小老師的存在,對(duì)我們的孩子很重要。所以從孩子一進(jìn)小學(xué)就要開(kāi)始幫他交朋友,因?yàn)樗约翰粫?huì)交,也跟那些朋友的父母有一些了解跟共識(shí)。這樣對(duì)孩子的幫忙會(huì)很大,跟一般孩子的家長(zhǎng)要多來(lái)往,甚至有些家長(zhǎng)到學(xué)校當(dāng)義工,一方面可以看到孩子的狀況,另外是希望藉由義工的參與,希望老師們多幫忙,也跟別的家長(zhǎng)多熟悉。這樣才是幫孩子先建立好一些支持的人際網(wǎng)絡(luò)。另外,在這個(gè)時(shí)候,藥物治療跟行為治療可以減少孩子的行為跟情緒問(wèn)題。
   最后講到青少年期,這個(gè)階段,很多家長(zhǎng)會(huì)問(wèn),這個(gè)孩子以后會(huì)怎么樣?我們的建議是說(shuō),把目前的事先處理,你沒(méi)辦法完全預(yù)測(cè)這個(gè)孩子以后會(huì)怎么樣。有個(gè)例子,我們有個(gè)蔡醫(yī)師,目前在美國(guó),他的孩子是自閉兒,可能也是因此,他走兒童精神醫(yī)學(xué)。在他孩子小時(shí)候,他很絕望,他覺(jué)得他的孩子是低功能的,五、六歲還沒(méi)有語(yǔ)言,固著行為很明顯,人際關(guān)系也很差。他就用各種方法訓(xùn)練他的孩子,跟學(xué)校老師一起溝通配合,到了他孩子進(jìn)入青少年時(shí)期的時(shí)候,他發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子是他們家兩個(gè)孩子中比較貼心的一個(gè)。這個(gè)孩子的弟弟則每個(gè)周末都有活動(dòng),不回家。反而是這個(gè)大的自閉兒,每天都留在家里做好吃的東西給爸爸媽媽吃,他發(fā)現(xiàn)他這個(gè)孩子喜歡鉆研食譜,每天都做不同的口味給爸媽品嘗。后來(lái)他練習(xí)穿衣服搭配色調(diào)。他每天都陪媽媽到超市買(mǎi)菜,買(mǎi)他要做的材料,每天都沉浸在做食品給家人吃的快樂(lè)中。跟爸媽的關(guān)系非常好,爸媽稍微不舒服,他也會(huì)很關(guān)心。就那個(gè)時(shí)候(十六、七歲),以他的狀態(tài)應(yīng)是很不錯(cuò),不是小時(shí)候他爸爸判定的低功能。所以不是小時(shí)候是低功能,長(zhǎng)大后就是低功能,也不是小時(shí)候高功能,長(zhǎng)大后就是高功能。會(huì)影響這個(gè)變化的,除了他腦部本身障礙的嚴(yán)重程度以外,后天環(huán)境中周?chē)娜私o他什么樣的幫忙,可能會(huì)有影響。
   人際關(guān)系的障礙在青少年時(shí)期會(huì)變得非常明顯,青少年開(kāi)始,每個(gè)孩子都會(huì)有認(rèn)同取像,一小群人在一起。共同的嗜好啦、話題啦,或是都愛(ài)做什么事情的人都會(huì)湊成一團(tuán)。自閉兒很不幸的是,給人感覺(jué)很不好親近,所以在這個(gè)階段他會(huì)變得很孤單。
   另外第二個(gè)要考慮的就是,他生理上的成長(zhǎng)已經(jīng)出現(xiàn)了,就是第二性征開(kāi)始。男、女生各自會(huì)有成長(zhǎng)的現(xiàn)象,開(kāi)始對(duì)性會(huì)有興趣。男生開(kāi)始會(huì)有自慰的行為,女生可能就要開(kāi)始處理她的月經(jīng)。這個(gè)部份,我們建議,小學(xué)階段就要給他們做這方面的準(zhǔn)備。大概十歲左右,就要用一些圖片,或是錄像帶,讓孩子去看、去學(xué)。圖片可以告訴他身體的部位、構(gòu)造。那些部位是不可以輕易在人家面前顯露出來(lái)的。私處是不能讓別人碰的,什么樣的行為是自慰、手淫,這樣的行為是很隱密的,不可以在有人的時(shí)候做。對(duì)自閉癥的孩子這些要很明確告訴他,他做對(duì)時(shí)稱贊他,做不對(duì)時(shí)糾正他?!胺Q贊,糾正”就是行為矯正的原則,這樣的方式來(lái)幫他養(yǎng)成好的跟性有關(guān)的行為。
   另外要告訴他別人身上的那些部位也不能去碰。這些最好有錄像帶,一起看,在看的時(shí)候教他。學(xué)校里,男生由男老師教,女生由女老師教。功能好的女生,月經(jīng)則教她學(xué)習(xí)使用衛(wèi)生棉,鼓勵(lì)她定時(shí)換,不要讓他自己判斷什么時(shí)候該換,以免說(shuō)會(huì)有味道或影響她的生理健康。功能不好的,可能父母親或是學(xué)校老師幫忙她換。
   有人會(huì)考慮,是不是把子宮切除,很省事。因?yàn)殡S著這個(gè)而來(lái)的家長(zhǎng)往往會(huì)想:“月經(jīng)不會(huì)處理,萬(wàn)一又被人家拐了,懷孕了,怎么辦?”后來(lái)來(lái)就有呼吁說(shuō),把這種比較嚴(yán)重的自閉癥,或智能不足的的女孩子的子宮切除。很多家長(zhǎng)都贊成這個(gè)做法,但是就法律、人權(quán)、道德,很多層面來(lái)考量,都會(huì)覺(jué)得有點(diǎn)不恰當(dāng)。所以一般醫(yī)生會(huì)建議說(shuō),假如擔(dān)心這樣的事,不一定要把子宮切除,可以定時(shí)服用避孕藥,就可以控制她的月經(jīng)跟懷孕的機(jī)會(huì)。
   低功能的孩子可能停留在兒童早期的狀態(tài)中??墒歉吖δ艿暮⒆?,他會(huì)覺(jué)察到自己和別人的差異,造成一些情緒困擾跟退縮。就因此不好意思出門(mén)而躲在家里。我有個(gè)個(gè)案,小學(xué)的時(shí)候很好,沒(méi)有人知道他是自閉兒。可是到了國(guó)中,有些科目,他不喜歡,就在他還在適應(yīng)期,老師已經(jīng)受不了它他。就請(qǐng)家長(zhǎng)把他轉(zhuǎn)到啟智班,可是他不愿意,因?yàn)樗绬⒅前喔话嗪⒆硬灰粯?。老師這個(gè)提議一出來(lái),這個(gè)學(xué)生情緒就變的更不安定,更不能適應(yīng),老師就強(qiáng)烈要求家長(zhǎng)要讓他去啟智班。家長(zhǎng)也覺(jué)得他在普通班上課,每天都很愁苦,一回來(lái)就發(fā)脾氣,剪衣服、放火燒,什么都來(lái),家長(zhǎng)就把他轉(zhuǎn)到啟智班。慢慢發(fā)現(xiàn)他的孩子越來(lái)越退縮,都不出去跟小朋友玩。目前的狀況是,把手指頭塞住耳朵,兩邊都塞,只有回到家里才放下來(lái)。在學(xué)校都不講話,回到家才講話。我很懷疑,他進(jìn)入青少年之后,了解自己跟別人的差異,加上老師可能沒(méi)有很了解他。他自己對(duì)于到啟智班這件事也很憤怒。我們目前給他用的藥是憂郁癥的藥。
   這個(gè)時(shí)候,家長(zhǎng)要開(kāi)始想的是,要不要工作,接受職業(yè)訓(xùn)練等長(zhǎng)期安置的問(wèn)題,這也是家長(zhǎng)一直存在的問(wèn)題。一般建議是從小培養(yǎng)他多方的興趣跟嗜好,這樣可以藉來(lái)跟人家接近,假如沒(méi)有朋友,他也可以自己玩得開(kāi)心。另外就是特別著重人際計(jì)巧的教導(dǎo),因?yàn)檫@個(gè)階段,他人際的障礙會(huì)跟其它孩子比起來(lái)更明顯。要教他去體會(huì)別人的需求、感受,而不是自己高興就好了。另外剛才說(shuō)到適當(dāng)?shù)男苑矫娴谋憩F(xiàn)和處理。
   醫(yī)療方面的角色,是支持性的行為治療、藥物治療、或認(rèn)知行為治療。孩子的情緒困擾已嚴(yán)重到可以下一個(gè)診斷說(shuō),是憂郁癥、強(qiáng)迫癥、或是焦慮癥時(shí),用藥的幫忙蠻大的。此外,我們可以給孩子做一些輔導(dǎo),或心理治療,效果會(huì)更好。
   假如考慮到就業(yè),就要看我們孩子的能力,或狀況適不適合去接受一些職業(yè)訓(xùn)練。另外就是孩子長(zhǎng)大了,怎么樣在社區(qū)中適應(yīng)過(guò)來(lái),也是我們要去幫他的。
   所謂生涯規(guī)劃,不只是孩子的,應(yīng)該是父母親跟孩子的生涯規(guī)劃要一起想。父母一定要把自己的身心狀況弄好。第二步就是想可以為孩子做什么?假如孩子很好,可以讓他到外面工作,如果孩子在家,父母可以照顧他。
父母開(kāi)始去想身后的事,譬如說(shuō),要不要用信托的方式,委托一些機(jī)構(gòu)來(lái)照顧我們的孩子?;蚴且灰x擇一些不錯(cuò)的機(jī)構(gòu),讓他在那邊接受一些訓(xùn)練,一方面有一些人際的接觸。一個(gè)我們活著時(shí)幫他選的好地方,把他送去。自閉兒可以說(shuō)是家長(zhǎng)的一個(gè)永遠(yuǎn)的責(zé)任。講到這里,我們很想建議家長(zhǎng)之間要互相多支持,而且多分享一些教導(dǎo)孩子,訓(xùn)練孩子的經(jīng)驗(yàn)。
 
轉(zhuǎn)自《三九健康網(wǎng)》

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